Parkinson: Una persona, un país y una condición

Sintió el pinchazo. Primero en la planta del pie derecho, luego fue subiendo, pero igual Alexander continuó su carrera en su rutina de ejercicios tras estirar un poco más; un calambre, pensó. Lo recuerda claramente. Después fue el hombro derecho, como un dolor que inmoviliza, una rigidez inusual. Ahí sí que se preocupó. Alexander Hernández (42) relata— luego de una rueda de prensa en la que denunció una cruda realidad— cómo fue que supo, a los 36 años, que tenía Parkinson.

Al principio, y tras una primera consulta médica, a Hernández no le diagnosticaron este trastorno neurodegenerativo que afecta el sistema nervioso. Lo que escuchó, y que salió de la boca del médico que lo examinó, no fue una sentencia sino una posibilidad.

“Era deportista, no fumaba, no bebía, era muy activo. Empezaron los calambres y caminaba arrastrando el pie derecho, eso me empezó a preocupar. La primera impresión que tuve de una doctora fue que, por mi edad, podía ser un coagulo de sangre o un tumor cerebral”.

Esa primera impresión lo preocupó. Hernández cuenta que ese día llegó a su trabajo y no podía pensar, entre lágrimas, en otra cosa. No es para menos.

“Luego de los exámenes, resonancias y electroencefalogramas, afortunadamente no apareció nada. Sin seguridad, me indicaron que podía ser un Parkinson prematuro. Investigando los síntomas en internet, porque me mencionaron la palabra Parkinson, me di cuenta que justamente lo que yo tenía coincidía con los características de ese trastorno”.

Roberto Weiser, medico neurólogo, especialista en la enfermedad de Parkinson y movimientos anormales, fue quien ratificó lo que en un principio era una posibilidad. Al igual que Weiser, la doctora Marisol Gallardo, médico neurólogo y especialista en el área de movimientos involuntarios, coincidió con el diagnostico. Ambos especialistas estuvieron presentes en la rueda de prensa para apoyar a Hernández en su denuncia respecto a la escasez de medicamentos.

Un deseo, un proyecto

En Venezuela hay 30 mil pacientes de Parkinson, según registros de diversos especialistas y de la Fundación de Parkinson de Caracas. Todos necesitan los medicamentos que conforman la rutina de cuidado que una persona con esa condición debe cumplir para poder mantener un ritmo de vida estable.

En la actualidad esas posibilidades se ven truncadas debido a la escasez de medicinas, por eso Hernández decidió crear una fundación desde la que pudiera ayudar a personas que, como él, luchan diariamente para seguir con sus vidas en medio de un panorama cada vez más complejo.

“Como paciente de Parkinson, al ver que no había una fundación en Caracas, decidí —luego de haber formado parte de la asociación de Parkinson de Venezuela— y como idea inicial, crear una fundación. De ahí surgió el proyecto de la Fundacion de Parkinson de Caracas, que ya tiene tres meses de fuerte trabajo, para conseguir las medicinas que escasean y ayudar a quienes lo necesitan”, explica Hernández.

Diariamente, Alexander recibe llamadas de personas de todos los estados del país. Las redes sociales —como Facebook y Twitter— y las aplicaciones móviles —como WhatsApp— se han transformado en herramientas y en canales, extensiones que aumentan el eco y la resonancia de las búsquedas de pacientes de Parkinson en la Venezuela actual. En ese sentido, la fundación se ha convertido, por la coyuntura, en un catalizador de respuestas y soluciones para pacientes que tratan de conseguir frenéticamente los medicamentos que requieren.

“Muchas fundaciones no prestan el apoyo necesario a personas del interior del país, entonces nuestra acción es una oportunidad”.

Inmovilizados

“Los venezolanos se están muriendo porque no pueden caminar, se paralizan. El Parkinson afecta la parte gástrica, cardiaca y cognitiva, además de la motricidad”, indica Gallardo ante la situación actual que enfrentan Hernández y las personas que buscan apoyo en la fundación.

Desde 2014, la dificultad para conseguir medicamentos se agudizó y en la actualidad los pacientes de Parkinson, junto con personas que padecen otras enfermedades como cáncer, hepatitis C y VIH, deben esperar hasta 40 días en listas para poder adquirir los medicamentos en los establecimientos que el Ejecutivo dispuso para tal fin.

“La omisión de los medicamentos es sumamente grave, así como la reducción de los tratamientos. Hay pacientes que necesitan tomar una combinación de hasta 8 comprimidos. Si interrumpes eso de forma prolongada, la persona se muere”, explica Gallardo.

Hernández explica que la última vez que redujo la dosis de Stalevo —uno de los medicamentos que debe tomar junto con otros dos—, de 200 mlg. a 150 mlg., los fuertes espasmos musculares eran inaguantables.

Los pacientes de Parkinson deben combinar una serie de medicamentos, es una mezcla de agonistas —que son efectivos al inicio, pero a medida que avanza el tiempo y los síntomas su efectividad disminuye— y Levodopa, de mayor efectividad, pero de un efecto menor a las 24 horas, por eso los pacientes de Parkinson deben combinar agonistas con Levodopa o dopamina.

“Hay una deuda multimillonaria del Estado con el sector farmacéutico. El Servicio de Elaboraciones Farmacéuticas, que depende del Ministerio de Salud, ya no distribuye los medicamentos necesarios en las mismas cantidades. Tenemos dos años haciendo combinaciones artesanales, pero la situación se complica y no podemos seguir así”, explica Weiser.

Los especialistas indican que las personas con Parkinson en una fase avanzada tienen 70% de probabilidades de fallecer si hay una abrupta suspensión de sus tratamientos. Aun no hay cifras de mortalidad confirmadas u oficiales en esa población.

Testimonios de la crisis

Hay escasez de Madopar, Stalevo y Mirapex. Además, podría haber hasta 10% de incremento en las tasas de mortalidad de enfermedades crónicas, según explicara otro de los especialistas que acompañó a Hernández durante la rueda de prensa.

“Es necesario que el Estado acepte la ayuda humanitaria. No se trata de intervencionismo o autodeterminación de los pueblos, como quieren hacerlo ver. Se trata de una crisis humanitaria”, destacó Enrique Montbrun, médico cirujano y especialista en mortalidad previsible, medicina de desastre y emergencias complejas.

Los audios de las notas de voz que Alexánder reproduce desde su teléfono móvil, y que los mantiene almacenados en la memoria del dispositivo como una demostración de la crisis actual durante la rueda de prensa, son voces que se quiebran, personas que agradecen su labor por tratar de ayudar. Son las voces rotas de los familiares de pacientes de Parkinson que le comunican que sus familiares han muerto. Hernández precisa que son cinco las personas que han fallecido, como consecuencia de postergar tratamientos, disminuir dosis de medicamentos y no conseguirlos.

“El Parkinson —explica Gallardo— es una enfermedad tratable, pero es necesario que el Estado garantice el derecho de los pacientes para acceder a las medicinas y cumplir con sus tratamientos”.

Hernández espera operarse este año en España, específicamente en Barcelona, en una institución especializada en cirugías para pacientes de Parkinson. Es optimista y aunque el Parkinson afecta el pulso de manera notoria a quienes lo padecen, a él pareciera no temblarle. Confía en que podrá reunir el dinero necesario —60 mil euros— y aunque ya ha acudido a diversas instancias políticas sin respuesta, se mantiene firme. Se trata de una intervención que, en su caso, es perentoria, pues la Levodopa ya no hace el mismo efecto en su organismo.

Cada paciente de Parkinson es único. No existe una formula exacta o una dosis genérica para quienes presentan esta condición. Tampoco todos pueden aplicar para una cirugía.

“La cirugía se llama cirugía funcional y consiste en colocar unos electros —son cables muy delgados, muy pequeños— a través de dos orificios en el cerebro, que bajan al núcleo subtalámico, que es el que se ha visto hiperestimulado, el cual produce una serie de trastornos motores. Lo que hace la intervención es inhibir ese núcleo que está hiperexitado y de esa manera se controla”, explica Gallardo.

Alexander sabe lo que la especialista ha detallado, y tal vez por eso, entre otras cosas, no se amilana y enfrenta de frente, como Muhammad Ali —que recientemente partió de manera definitiva y que también luchó con el Parkinson cara a cara— o como San Juan Pablo II —de quien es fiel devoto y con quien también comparte el mismo padecimiento—. Lo que sí es seguro es la convicción. “Todos los días me levanto y pienso qué puedo hacer para ayudar a las personas”, concluye Alexander.