Miedo invade los pasillos del servicio de Nefrología en el J.M. de los Ríos
Ya van dos años desde que se suspendió el programa de trasplante y procura de órganos que realizaba la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), decisión que afectó la calidad de vida de más de 15.000 personas para esa fecha.
La escasez de insumos médicos y medicamentos también ha sido un factor determinante y ha cobrado la vida de un porcentaje importante de esta población vulnerable.
Para la fecha y según las estadísticas que manejan distintas organizaciones no gubernamentales, son 10.200 los pacientes que se mantienen sometiéndose a tratamientos de diálisis para poder sobrevivir.
«Es un ángel que no merece esto»
En el piso 4 del hospital José Manuel de los Ríos se encuentra el servicio de Nefrología, en el que 18 niños con problemas renales deben acudir semanalmente para realizarse chequeos de rutina y además a la hemodiálisis.
Niurka Camacho, de 12 años de edad, forma parte de este grupo de infantes que esperan con ansias un trasplante de riñón que les permita recuperar su salud y cumplir sus sueños.
El equipo de Analítica.com tuvo la oportunidad de conversar con la madre de Niurka, Katiuska Salazar, quien a sus escasos 29 años, ha hecho hasta lo imposible por ver una sonrisa en su hija a pesar de las adversidades.
La familia, conformada por Katiuska, su esposo y tres niños más, es oriunda de Valle de la Pascua, estado Guárico pero por la enfermedad de la niña tuvieron que trasladarse a la ciudad capital.
«Nos tuvimos que venir a Caracas porque no teníamos el presupuesto para estar viajando constantemente».
«A ella la diagnosticaron con insuficiencia renal crónica, estadio 5. Ella no presentó síntomas, solo se le empezó a bajar la hemoglobina en exceso y perdió el apetito. La llevé a un control regular con su pediatra, él me dijo que tenía una arenilla en el riñón y le mandó su dieta. Cuando la volví a llevar a consulta y la hemoglobina siguió bajando. En ese momento decidimos venir a Caracas. Nos dirijimos directamente al Hospital San Juan de Dios y de ahí la refirieron para acá», contó Salazar.
Desde el 19 de marzo del 2014, Niurka debe dializarse tres veces a la semana: lunes, miércoles y viernes.
«Los primeros días estuvimos viviendo en albergues y hoteles como casi un año hasta que por fin conocimos a una señora que nos abrió las puertas y nos alquiló un lugar tipo estudio y allí estamos», dijo Salazar.
Se perdió la esperanza
Recibir un trasplante cambiaría la vida de Niurka, porque esto lograría que ella no dependa de una máquina para mantenerse estable por unos días.
«No ha sido nada fácil luchar con esta enfermedad y ver que cada día tu hija se va deteriorando y tú no puedes hacer nada y mucho más con la situación que hay en el país, que no hay medicinas», aseguró la progenitora.
Niurka debe tener una dieta especial rica en vegetales pero no siempre puede cumplir con ella.
La familia de la niña no cuenta con los recursos suficientes para cubrir con los gastos que amerita hacer un trasplante de vivo a vivo en un centro de salud privado.
Sin embargo, si pudieran pagarlo ella estaría en riesgo de perder la intervención. «Hacer el esfuerzo para trasplantarla y que pierda el riñón por la falta de los inmunosupresores sería peor aún», dijo.
«Mi vida cambió radicalmente. Lo que es tener un hijo padeciendo esta enfermedad sentirte con las manos atadas, es difícil. Quisiera ser yo la que estuviera ahí y no ella».
Hasta la fecha la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV) les hace donaciones de medicamentos y también monetarias para cubrir con gastos extras.
A pesar de que han pedido ayuda en distintas ocasiones al gobierno, no han recibido ningún tipo de ayuda de su parte. En el 2018 el servicio de Nefrología recibió medidas cautelares de parte de la Corte Interamericana de Derechos Humanos pero las mismas tampoco han sido tomadas en cuenta.
El servicio ha decaído
Salazar cuenta que otro problema al que se enfrentan, es que en el J.M. no hay medicamentos, no se hacen exámenes de laboratorio, ni placas, tampoco funciona el servicio de ambulancias.
«Hace dos semanas tuvo una fractura de fémur me dijeron que debían enyesarla pero en el hospital no había un traumatólogo disponible por lo que tuve que trasladarla, bajo mi propia responsabilidad, en un taxi al Hospital Ortopédico«, detalló la madre.
Tener la paratohormona elevada le causó descalcificación en los huesos, esto lo puede controlar tomando un medicamento llamado Zemplar pero desde hace tres años Niurka no lo toma. Debe estar un mes más hospitalizada por la fractura.
«La vida nos cambió radicalmente, porque no fue nada fácil».
Salazar agregó que la niña «ella también recibe transfusiones de sangre cuando tiene la hemoglobina muy baja pero el Banco Municipal de Sangre nos exigió donantes porque ya no tienen disponibilidad por lo que necesitamos donantes a su nombre».
La gran cantidad de transfusiones que ha recibido causaron, además que la infante contrajera Hepatitis C.
«Ella tuvo la oportunidad de estudiar hasta sexto grado nada más, pero sus huesos se fueron descalcificando, le dolían las piernitas, salía muy débil de la diálisis por lo que no pudo continuar», narró.
En la unión está la fuerza
Este jueves 11 de julio falleció Eliander Bandres, de diez años, quien también tenía una insuficiencia renal y compartía constantemente con Niurka.
«Fue un niño demasiado alegre que te hacía reír demasiado. Su muerte impacta, te hace ponerte en los zapatos de su padre, en la impotencia que lo invade y es imposible no pensar ¿cuándo me va a tocar a mi?», indicó Katiuska preocupada.
Ella está dedicada completamente a cuidar a su hija porque necesita cuidados especiales. La crisis que vive el país y el centro de salud en el que se encuentran la ha hecho pensar en la posibilidad de irse pero el miedo la invade.
«Niurka se ha comportado como una niña muy fuerte, ha sabido sonreírle a la vida, demuestra que quiere vivir y eso es lo que me hace levantarme cada día con más fuerza».
El servicio de Nefrología se ha convertido en una familia ya que entre las madres y los pacientes se prestan apoyo sentimental y también material, cuando se puede.
Servicio público
Niurka necesita la siguientes medicinas: - Guayaten o Minoxidil para la tensión. - Prazosina. - Pañales Quienes quieran colaborar pueden comunicarse al teléfono de Katiuska Salazar: 0414 265 45 81
