La bendición de un hijo que necesita ser trasplantado

«Mi hijo tiene talasemia mayor». Elsa Murillo tiene 38 años de edad es la madre de Miguel Alejandro Berrio, un joven de 16 años que tiene talasemia mayor. A este trastorno sanguíneo hereditario se le conoce como la forma más severa de anemia y se caracteriza por presentar anomalías en la producción de glóbulos rojos por lo que constantemente deber recibir transfusiones de sangre.

Miguel fue diagnosticado cuando tenía tres años y desde entonces su madre, quien es abogado pero no ejerce, se ha dedicado a él por completo. » Cuando nos dijeron que tenía esta enfermedad, fue duro porque pensé que él iba a morir. Yo no entendía nada de la enfermedad», cuenta Murillo.

Luego de visitar varios especialistas, descubrieron que Elsa es la portadora de la talasemia, lo que la llevó y a su esposo a tomar la decisión de no tener más hijos pues corre el riesgo de que la historia de Miguel se repita.

La familia Berrio Murillo vive en Río Chico, estado Miranda, y cada tres semanas deben dirigirse hasta la ciudad capital para que Miguel asista a sus consultas y además reciba las transfusiones de sangre que le permiten poder llevar una vida medianamente normal.

Elsa hace todo lo posible porque su hijo tenga una adolescencia regular, «él asiste al colegio, está en 4to año de bachillerato pero se atrasa mucho por los viajes a Caracas y que antes podíamos ir y venir en un día, ahora podemos tardarnos hasta una semana allá», dice.

Si un adolescente es difícil, imagínate un adolescente con esta enfermedad. Él comparte con muchachos de su edad pero sabe que tiene limitaciones.

Cada 3 semanas deben viajar

El reto de su viaje comienza con la búsqueda del efectivo para poder pagar el pasaje ya que al menos necesitan 20.000 bolívares para trasladarse desde el terminal de San José de Río Chico hasta el terminal de Nuevo Circo.

Como no saben cuanto tiempo se pueden demorar en conseguir la sangre que le es suministrada al J.M. de los Ríos por el Banco Municipal de Sangre de Caracas, deben alojarse en casa de un familiar en la avenida San Martín. Además Murillo no puede trabajar así que es su esposo quien se encarga de costear todos los gastos.

«El apoyo de mi esposo es indispensable, gracias a él es que podemos cubrir con lo que necesita Miguel. Hace de todo, limpia piscinas, cuida casas, trabaja como obrero, lo que le ofrezcan el lo hace», detalló Murillo.

La principal razón por la que el tiempo de su viaje es incierto, es que en ocasiones no hay sangre disponible y como ya no puede llevar donantes, como lo hacía antes, hay más limitaciones. «El viernes pasado Miguel estuvo toda la semana en Caracas desde el lunes. No nos querían dar sangre porque no teníamos», manifestó.

Yo llevaba familiares y les costeaba los gastos pero ¿cómo hago? si cuando voy a Caracas debo llevar hasta la comida.

El tipo de sangre que necesita Miguel es O+ pero como ha recibido más de 200 transfusiones desde que fue diagnosticado, puede llegar a rechazarla por lo que necesita una que lleva un tratamiento especial pero en estos momentos no la está recibiendo.

Si Miguel no recibe las transfusiones, puede llegar a ponerse muy débil hasta el punto de no poder levantarse de la cama sin la ayuda de su madre. Además de esto, cada día debe tomar ácido fólico y Exjade, un medicamento que permite reducir la sobrecarga de hierro en su cuerpo pero desde noviembre del 2018 el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) no les hace entrega del mismo pues no les ha llegado.

«Hace dos semanas, Fundamédula nos donó dos blíster pero eso no le dura nada porque cada pastilla contiene 500 mg y él necesita una dosis diaria de 1500 mg, si no la toma la acumulación de hierro puede llegar a afectarle el hígado y el corazón», asegura Elsa quien además debe tener a su hijo en control con cardiologos y nefrólogos entre otros especialistas.

Elsa cuenta que Miguel está cansado de tener que pasar tantas horas entre el hospital y su casa, «ya tiene cayos en sus brazos de tantas veces que lo han inyectado».

Cada vez que les toca consulta, deben llevar todos los implementos que se van a utilizar pero Murillo asegura que a pesar de que el servicio del J.M. de los Ríos está sumamente deteriorado, el personal encargado les brinda la mejor atención pues ya tienen más de diez años asistiendo allí.

No te voy a negar que pasamos mucho trabajo. En el hospital ya no se hacen rayos X y los laboratorios no funcionan. Yo me llevo todo, los adhesivos, yelcos, a veces hasta el algodón.

«¿Qué voy a estudiar yo así?»

Cuando se le pregunta sobre el futuro de su hijo, Elsa se siente esperanzada pues no solo confía en que se va a curar, también le gustaría que se convierta en un profesional del área de la salud. «Tenemos que salir adelante. Quiero que crezca, que sea profesional». Aunque asegura que él se mantiene renuente a ello pues todo el proceso que atraviesa le es agotador.

A veces me pregunta, ¿mamá qué voy a estudiar yo así.

La única cura que tiene esta enfermedad es hacer un trasplante de médula y en Venezuela esto ya no se está haciendo. Miguel es uno de los 30 niños que viajarían a Italia para someterse a esta intervención con patrocinio de Pdvsa pero esto fue cancelado en enero por los bloqueos económicos que hizo Estados Unidos a la estatal petrolera.

Sin embargo, Murillo no pierde el optimismo y la fe de que su hijo va a mejorar. Su mensaje para todas las madres de Venezuela es a «no perder la fé ni desfallecer ante la situación que vivios. No podemos dejar de luchar por los niños. No podemos permitir que jueguen con su salud».

• Para ayudar a Miguel Alejandro Berrio se puede donar sangre a su nombre en el Banco Municipal de Sangre.

• Además necesita con urgencia el medicamento Exjade de 500mg.

• Puede comunicarse al teléfono de Elsa Murillo: 0412 563 88 68 si desea hacer algún donativo.