Convulsiona hasta siete veces al día porque no tiene tratamiento para su epilepsia

Por Lorena Evelyn Arráiz/Táchira
@lorearraiz

“Mi mama es paciente epiléptica crónica. Tiene 52 años de edad. La enfermedad le apareció a los 35 años de edad. Fue difícil porque yo estaba muy joven y siendo hija única debía lidiar sola con ella. Tenemos familiares que nos han ayudado pero, lógicamente, a veces no pueden por sus propias ocupaciones”.

Este es el relato de una periodista tachirense que comenzó una doble batalla. La primera, ayudar y cuidar a su mamá y la segunda, conseguir las medicinas para su tratamiento.

Pese al temor que  le generaba el miedo por lo delicado de la enfermedad de su madre siempre tuvo a favor que conseguían las medicinas.

“Los médicos hicieron diferentes pruebas  con las medicinas buscando el mejor tratamiento porque había alternativa y se conseguían en cualquier farmacia (…) Cuando le detectaron la enfermedad le indicaron Trileptal,  Epamin, Fenobarbital, Valprom y no toleraba  ninguno de esos, le causan efectos adversos muy fuertes y no le controlaban las convulsiones.”, destacó Carolina.

Dos años de dificultades 

Desde hace dos años comenzó el calvario. María tomaba Trileptal y la medicina llegaba cada vez menos hasta que no la consiguieron en ninguna parte lo que aumentó las alarmas de Carolina porque su mamá ha presentado todo tipo de convulsiones.

“Cuando una persona convulsiona puede ser que se le tuerza alguna parte del cuerpo; mi mamá ha perdido el control de los esfínteres, se ha desmayado, ha perdido el conocimiento y se despierta totalmente adolorida”, contó.

Cuando desapareció el Trileptal, el médico le mandó Lamictal y ese medicamento se conseguía buscándolo en diferentes farmacias pero a finales del año, les dijeron que la escasez de medicinas se iba a acrecentar y compraron el Lamictal en todos los lugares posible. Todo el sueldo de María, maestra jubilada, se iba en esas compras.

Un familiar de ellas, dedicado a la visita médica,  les daba muestras de la medicina y así lograron tener una importante cantidad pero en abril de este año, se les acabó el Lamictal.

Todo se complicaba aún más. Familiares desde Caracas le consiguieron la medicina. Una  amiga halló el medicamento en  Maracay y hasta en un grupo de Facebook contactó a una persona que ofrecía el Lamictal.

“Se llama Mercado Libre Táchira. Alguien  ofrecía más de 40 medicamentos, obviamente revendidos, y tenía dos cajas de Lamictal. Las cajas vienen marcadas en 700 bolívares y esta persona me la vendió en seis mil bolívares en una cita así, tipo clandestina, como si me estuviera robando algo. Nos encontramos en la calle, él no me quiso decir su nombre, me puso una serie de condiciones, que fuera vestida de tal manera, que nos veríamos en tal sitio, a tal hora, que no le hablara, que no le dijera nada, que cero intercambios de nombres. Acordamos la cita, fuimos con mucho miedo  pero compramos dos cajitas y con esos seguimos alargando el tratamiento. Esas fueron las últimas pastillas de Lamictal que mi mama tomó”, narró la periodista.

María comenzó a descompensarse y el médico dice que no puede hacer más nada. En el récipe coloca todos los anticonvulsivos que deberían haber en el mercado venezolano y le pone todas las dosis posible y les dice “el que consiga, tómeselo” pero  no  todos le caen bien.

Cuando se acabó el Lamictal comenzaron a suministrarle Trileptal pero el cambio de un medicamento a otro, le descompensó.  Hace 10 días tuvo  convulsiones y como también se le acabó ese medicamento, le dieron otra cosa.

“Mi mama hizo la transición a Tregetol y le cayó mal; tiene convulsionando desde el viernes  y desde entonces, mi mamá convulsiona seis, siete o más veces al día.  Esto me asusta mucho, cuando le dan estas crisis ella  quema neuronas, va perdiendo capacidad; ella de por sí tiene algunos problemas motores, no es muy ágil con las manos, se golpea cuando está caminando, no  tiene buen equilibrio”, dijo.

Otra salida, pero de alto costo

Comprarlo en Cúcuta es una opción pero un atentado contra el bolsillo. En Venezuela, explica la comunicadora,  cuesta “mil y  pico” pero  en Colombia se encuentra  entre 65 mil y 70 mil pesos. Eso equivale, según la dinámica de la moneda venezolana, entre 33 mil y 40 mil bolívares. Ese precio  varía según los miligramos y la cantidad de pastillas que traiga la caja.

Carolina está casada y tiene dos hijos pequeños. Su preocupación es válida. Asegura que su madre seguirá convulsionando y cada vez que eso sucede, le degenera el cerebro.

“Cuando le pasa la convulsión le da dolor de cabeza, le duele el cuerpo, no se puede levantar.  Ella dice que siente su cuerpo como un trapo, no tiene fuerza porque las contracciones musculares son fuertes. Me he documentado. Las convulsiones son como descargas eléctricas y te deja muy adolorida los primeros días”, explicó Carolina.

Las sensaciones que experimenta Carolina son variadas. No solo por el temor de que la enfermedad se agrave sino que siente dolor porque su mamá es una mujer  joven y  activa y con los espasmos, se queda en una cama, como inutilizada y su dolor aumenta al verla así.

Todo esto ha afectado al grupo familiar. No solo es lidiar con la enfermedad sino con el estrés de buscar las medicinas y no encontrarlas.

“Me da mucha tristeza verla así y no puedo negar que me da mucha rabia, demasiada impotencia hasta sentimientos que casi nunca yo tengo , no soy una persona rencorosa -porque yo tengo carácter fuerte pero no tengo ese tipo de sentimientos- pero me provoca escribirle al presidente y todas las autoridades y decirles que nos están acabando la vida, que la gente se está muriendo por culpa de ellos; que mi mamá se está deteriorando por culpa de ellos y no es posible que no abran  los ojos, que no es posible que no se den cuenta de que están haciendo todo mal,  que no admitan los errores que están cometiendo”, acotó.

La periodistas cuestiona que están jugando con la vida de la gente y que allí están incluidos niños, ancianos,  personas con cáncer, hipertensión, ente otras.

“Tengo a mi alrededor cualquier cantidad de gente buscando medicinas de todo tipo y hay tan poca conciencia, que no sean capaces de tomar las decisiones correctas para enderezar el rumbo, para que esto cambie para que haya una mejoría, por humanidad, pensar que la gente se está destruyendo su salud porque la gente se está muriendo. Da rabia, da indignación, impotencia”.

Carolina y su esposo están considerando vender un vehículo u otros objetos para poder adquirir esa medicina en Colombia todas las semanas en 40 mil bolívares.

Esta entrevista fue realizada el 11 de octubre de 2016 en horas de la mañana. Finalizando el día, María presentó las convulsiones más dramáticas de su enfermedad.

La preocupación de Carolina era lógica, a diferencia de las tantas otras crisis, éstas duraron más tiempo y temía que le sucediera lo peor. Esa noche Carolina lloró pidiéndole a Dios que ayudara a su mamá.

*Los nombres de Carolina y María son ficticios para preservar la privacidad familiar, como lo exigió el entrevistado.