Gobierno ignora sufrimiento de los pacientes con esclerosis múltiple

Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) están olvidados. Desde hace cuatro años los más de dos mil personas que hay en el país con esta enfermedad no reciben los medicamentos que necesitan para evitar que la misma avance y para controlar las secuelas.

El único ente autorizado para distribuir los medicamentos que necesitan los pacientes con esta patología es la Farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (Ivss) pero el mismo tiene una deuda multimillonaria con varios laboratorios, por lo que desde el año 2016 comenzaron a escasear los tratamientos.

Esta situación no solo la denuncian quienes día a día deben lidiar con sus enfermedades sin saber si van poder sobrevivir, Freddy Ceballos, presidente de la Federación  Farmacéutica de Venezuela (Fefarven) alertó que actualmente hay entre un 85% y 90% de escasez de medicinas.

La enfermedad

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica que afecta directamente al sistema nervioso central. Inicia cuando el sistema inmunológico deteriora la mielina, una capa protectora de las neuronas, y cuando este daño se hace efectivo los impulsos nerviosos se detienen, lo que causa que el cerebro no pueda ejecutar las funciones psicomotoras.

Estudios indican que son las mujeres las más afectadas y que suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, sin embargo se conoce de manera extra oficial que el 7% de los pacientes que tienen EM en Venezuela, son niños.

Las consecuencias que puede tener en el organismo son diversas y varía según el paciente, por eso se le conoce como “la enfermedad de las mil caras”.

Hay quienes pueden perder la visión, sentir fuertes dolores, estar constantemente fatigados, perder la movilidad, presentar problemas cognitivos, problemas urinarios, entre otros.

El estrés que nos produce la crisis nos acelera la enfermedad

Recibir el tratamiento es indispensable porque esta es una enfermedad que causa degeneraciones de manera progresiva.

«En los últimos dos años han fallecido seis personas a causa de esto, el hecho de no tomar los medicamentos les trajo complicaciones que se fueron agravando cada vez más hasta la muerte», aseguró el abogado de la organización «Defiende Venezuela», Rafael Gordón.

Alerta

El equipo de Analítica.com pudo conversar con María Eugenia Mónagas, quien no solo es paciente con EM, también es presidenta de la Asociación Cívil Pacientes con Esclerosis Múltiple (Acpem), única organización que existe en Venezuela para darle apoyo a quienes la padecen.

A pesar de que la sede de esta ONG está ubicada en el estado Merida, la integran al menos 130 pacientes que viven de todo el territorio nacional.

«En el mundo existen solo 14 tipos de medicamentos que podemos usar según los niveles de esclerosis que se padezcan y aquí en Venezuela solo llegaban 5», cuenta Mónagas. El Ivss distribuía en el país : Copaxone, Betaferon, Avonex, Tysabri y Rebif, ninguno de ellos se puede adquirir actualmente.

Para los pacientes con EM es casi imposible poder adquirir estos medicamentos inmunosupresores pues sus precios oscilan entre los 2500 y los 7500 dólares, por lo que tratar de comprarlos fuera del país tampoco es una alternativa.

Seguimos viviendo y padeciendo la falta de tratamientos, no hay corticoides, para tratar o frenar un brote. Ya basta @ivssoficial no queremos más discapacidad pic.twitter.com/qJ75zSjZvP

— Asociación Civil Pacientes EM (@acpemvzla) May 30, 2019

Viacrucis

Hasta hace cinco años funcionó en el Hospital Dr. Domingo Luciani el Programa Nacional de Pacientes con Esclerosis Múltiple, que contaba con un equipo de neurólogos que prestaba el servicio de manera gratuita pero ya no cuenta con personal.

«Debemos recurrir a la atención privada porque los médicos que nos atendían en el hospital se fueron del país», asegura Mónagas.

Además de costear un tratamiento y recibir fisioterapias, las personas que tienen EM deben realizarse anualmente exámenes de laboratorio y una resonancia magnética para verificar cual es el estado de la enfermedad y si esta se encuentra inactiva o no.

«Las cicatrices de mis nervios han disminuído y la enfermedad actualmente está inactiva», asegura María Eugenia. Sin embargo, tiene el lado derecho de su cuerpo completamente paralizado porque no toma medicinas desde hace cuatro años.

«Entre otras cosas, dependo de una andadera para poder movilizarme. Ya no puedo escribir porque soy diestra, así que estoy aprendiendo a hacerlo con la mano izquierda», detalla la presidenta de Acpem.

Esta misma situación la viven los pacientes que tienen la enfermedad más avanzada según denuncia Monagas y que son ignorados por el Estado.

Pocas alternativas

Acpem ha denunciado en varias ocasiones que «de manera desesperada han tenido que usar medicamentos vencidos y también de uso veterinario, como es el caso de la prednisona, que ayuda a calmar los dolores».

Pese a que la Ayuda Humanitaria que se ha estado ingresando al país tiene como prioridad atender a los pacientes crónicos, en el primer cargamento no están incluídos las medicinas para controlar la EM.

Nos aseguraron que nuestra ayuda viene en el segundo cargamento

Mónagas denunció que «a finales de marzo la Organización Mundial de la Salud hizo una donación de 152 ampollas de medicamentos al Ivss » pero no hasta los momentos, no hay información en cuanto a la manera en la que la misma será distribuida.

Medidas cautelares

El pasado 29 de marzo la ONG Defiende Venezuela presentó ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) los casos de Inírida Josefina Ramos López (paciente con cáncer de mama), Sara María Olmos Reverón, Miguel Eduardo Perozo González y Carmen Alicia Márquez de D’Jesus (pacientes con EM) y solicitó medidas cautelares a través de la resolución 18/2019.

Las mismas fueron otorgadas pero ya han pasado dos meses de esta denuncia y hasta ahora el gobierno de Nicolás Maduro no les ha ofrecido respuesta, estos pacientes aún están a la espera de sus medicinas. A pesar de ello, Gordón pretende extender estas medidas a otros pacientes.

Leer también: Pacientes con esclerosis múltiple a la deriva por falta de medicamentos

Los medicamentos que se usan para la EM son:
1.- Betaferon (Interferon beta - 1b)
2.- Avonex (Interferon beta - 1a)
3.- Rebif (Interferon beta-1a)
4.- Copaxone (Acetato de Glatiramer) 
5.- Tysabri ampolla intravenosa ( Natalizumab) y Gilenya (pastillas)

Además de ello, hay personas que necesitan: pañales, andadera, bastón, silla de rueda, entre otros.

Para hacer algún tipo de donativo se pueden comunicar a través de las redes sociales :
FACEBOOK :Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple (ACPEM)
Instagram :@acpemv
Twitter :@acpemvzla
Correo electrónico : [email protected]