Una lucha por dos vidas
«Menos mal que tengo una mamá fuerte», eso es lo que expresa Alyeiner Rada de siete años, paciente del servicio de hematología del Hospital J.M. de los Ríos, quien valora cada esfuerzo que hace su madre Yelitza Parra, de 31 años de edad, por mantenerlo feliz y con vida.
Alyeiner fue diagnosticado a los 4 años de edad con aplasia medular, una enfermedad que causa la desaparición de las células encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea y además causa una importante disminución de los glóbulos rojos y blancos así como las plaquetas.
«Mi hijo fue diagnosticado a los 4 años y le descubrimos la enfermedad por unos exámenes de rutina del colegio que se le hicieron, allí se dieron cuenta que el niño tenía las defensas muy bajitas y me recomendaron llevarlo directamente al hospital. Un mes después nos dieron la noticia», contó Parra.
Además de esto, el niño tiene síndrome de Cushing, causado por el exceso de medicamentos con hormonas sintéticas que debe ingerir, y hepatitis C, que la contrajo debido a las transfusiones que recibe.
A su corta edad lleva más de 60 transfusiones de sangre. La doctora está preocupada porque la hepatitis C podría convertirse en cirrosis o traerle más complicaciones.
Carrera de obstáculos
La familia Rada ha tenido que superar gran cantidad de obstáculos. Antes de conocer la enfermedad de su único hijo, Yelitza trabajaba como ayudante en una fábrica de zapatos y vivían en la zona de San Agustín del Sur pero a causa de unas fuertes lluvias perdieron su hogar.
Esto la llevó a trasladarse a Maturín, estado Monágas, para quedarse unos días mientras su esposo intentaba encontrar una nueva vivienda. Es durante su estancia allá que descubren lo que sucedía con su hijo.
Ahora viven alquilados en una casa en Petare que costean gracias al sueldo mínimo que recibe el padre del niño, quien se desempeña como ayudante de depósito en una fábrica. Yelitza por su lado, tuvo que dejar su trabajo y se dedica 100% al cuidado de su hijo.
Actualmente debe ir al hospital una vez al mes y dependiendo del resultado de los exámenes de laboratorio, le asignan la nueva fecha de visita.
El camino hasta el J.M. de los Ríos se ha convertido en un calvario por la crisis que vive el sector transporte. «A veces no lo puedo montar en el metro porque tanta gente me lo altera y le sube la tensión, tengo que venirme en camioneta, lo que representa un gasto fuerte», detalla Parra.
Por los momentos su hijo no debe recibir transfusiones de sangre pero según su relato hay otros casos de pacientes que deben esperar hasta 15 días a que en el Banco Municipal de sangre tengan disponibilidad.
Cada vez que le corresponde ir al hospital, deben llevar todos los insumos que se van a utilizar, yelcos, adhesivos, algodón, agujas, entre otros; afortunadamente y gracias a donativos pueden lograrlo.
Alyeiner no debe seguir una dieta estricta, sin embargo, su madre debe asegurarse de que todos los alimentos que consuma sean frescos y de buena calidad.
Mi hijo no puede repetir comidas, ni comer algo recalentado. La comida del Clap le hace mucho daño.
Tiene dos años en espera
La única cura para la aplasia medular es recibir un trasplante de médula ósea. Hoy en día Alyeiner se mantiene estable porque hace un año recibió un tratamiento con globulina antilinfocítica que resulta ser tan fuerte como una quimioterapia.
«Los especialistas me dijeron que si no le hacíamos este tratamiento el niño no aguantaría el trasplante y tendría una recaída ya que los niveles de sus defensas estaban muy bajos», lo que significaría hospitalizarlo nuevamente, según cuenta Yelitza.
Rada tiene dos años esperando recibir el trasplante, él forma parte de los 29 niños que iban a viajar a Italia por un convenio de Pdvsa con una organización en ese país pero esto fue cancelado a principios de este año; una supuesta consecuencia de los bloqueos económicos de Estados Unidos.
El doctor me dijo que teníamos un 80% de probabilidades de que él se recuperara y se estabilizó pero obligatoriamente necesita el trasplante
«Quiero conocer la playa»
Los primeros meses luego del diagnóstico de Alyeiner marcaron un cambio drástico en la vida de la familia Rada Parra pues el niño no puede hacer las actividades regulares que haría cualquier otro.
«Después que lo diagnostican, me lo limitan de todo, no pudo ir más al colegio, ya no podía tener contacto con otras personas debido a que están propensos a muchísimas infecciones, no podía ir ni siquiera a un parque», narra Yelitza.
A diario debía recibir transfusiones, hidrataciones, tratamientos, exámenes de laboratorio y conocer a una gran cantidad de especialistas, hecho que ha logrado que el niño maneje todos los detalles sobre su enfermedad y las limitaciones que conlleva.
Entre lagrimas su madre cuenta que lo que más desea Alyeiner es curarse porque está cansado de tomar medicinas y de no poder llevar una vida normal.
Mamá dile a la doctora que me de permiso de ir a la playa, yo me baño en la orillita y tengo cuidado pero quiero conocerla, quiero ir
Rutina diaria
La mañana de Alyeiner debe iniciar con la toma de sus medicamentos, que hasta los momentos son cuatro pero en los próximos días tendrá que agregar tres a la lista para controlar la hepatitis C, además de que debe chequearse la tensión a diario.
Yelitza señala que lo que más necesita es ciclosporina, fármaco que sustenta el tratamiento al que se sometió y si no lo ingiere puede tener una descompensación; «hemos llegado a pasar hasta seis meses sin el medicamento».
Por los momentos el niño tiene permiso de asistir a la escuela una o dos veces a la semana entre la una y las tres de la tarde. «Cuando supo que podía ir a clases de nuevo se puso muy feliz porque decía que iba a hacer nuevos amigos», cuenta Parra con ilusión.
El personal docente que labora en la institución a la que asiste conoce la situación y le da un cuidado especial pues su cuerpo es muy sensible, «si se golpea le salen morados rápidamente, si se rasca aparecen manchas rojas y si se corta puede tener sangrados difíciles de controlar.
«¿Y si no camino quién atiende a mi hijo?»
Parra tiene una segunda lucha y es que hace dos años le diagnosticaron artritis reumatoide, una enfermedad que no tiene cura y que causa fuertes dolores, inflamación, rigidez y pérdida de la función de las articulaciones.
«Soy paciente del Hospital Clínico Universitario pero por la situación de mi hijo no me da tiempo ni siquiera de ir al hospital» dice Yelitza. Una vez a la semana debe recibir una inyección de Metrotexate que impide que las células usen el ácido fólico para elaborar el ADN y la mantienen estable.
Ella está muy agradecida con los doctores que laboran ambos centros de salud a los que asiste regularmente pues conocen su caso y le han prestado mucha colaboración a la hora de conseguir los medicamentos ya que ella debe tomar los mismos que su hijo.
Su prioridad es el niño, así que no puede asistir al médico como es debido, «tengo que luchar por su salud y por la mía en un solo circuito porque cuando me da algo de tiempo es que puedo ir a mis consultas», manifiesta.
El mensaje que Yelitza le quiere dar a todas las madres de Venezuela en su día es que: «Amen a sus hijos, que no se descuiden con ellos, que luchen por su salud, que los enseñen, que los eduquen, que los atiendan».
Hasta los momentos la única organización que le ha brindado apoyo de manera directa es «Prepara familia» pero aún así mantiene la esperanza y el optimismo de que su hijo va a recuperarse pronto.
Estas son las medicinas que necesitan Alyeiner Rada y su mamá, Yeltiza Parra: - Ciclosporina. - Ácido fólico de 5 mg. - Metrotexate en ampolla. - Prednisona de 50 mg y 5 mg. Para colaborar con ellos pueden comunicarse a los siguientes números telefónicos: 0412 309 76 60 - 0424 198 72 67.
