Hemofílicos que no acceden al tratamiento podrían quedar discapacitados
Este 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia y en Venezuela, según datos de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, 4443 personas que presentan esta condición no tienen acceso oportuno a los factores de coagulación, tratamiento importante para evitar hemorragias y daños articulares e inclusive prevenir la muerte por esta causa.
El tratamiento es de por vida y consiste en la administración del factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo de forma preventiva y al presentar alguna herida.
De acuerdo con la hematóloga Apsara Boadas, la falta de profilaxis pone en riesgo la salud y calidad de vida de los pacientes con hemofilia severa y moderada, ya que están propensos a presentar daño en diversos órganos y podría afectar irreversiblemente las articulaciones, lo que a la larga puede provocar discapacidad.
Los lugares más comunes de hemorragias en personas con hemofilia son las articulaciones y los músculos de los brazos y piernas.
Los episodios de sangrado en las coyunturas del cuerpo son dolorosos, debido a que hay inflamación. Si las hemorragias en las articulaciones no se tratan adecuadamente tienden a repetirse, por mantenerse la actividad inflamatoria. El contenido de hierro existente en la sangre y las enzimas destruyen progresivamente el cartílago, lo que causa el desarrollo de artropatías.
Las personas con más alto riesgo de hemorragia articular son las que presentan hemofilia severa, esto debido a que son propensas a sangrados espontáneos. El sangrado en hemofilia, leve o moderada, surge por golpes o traumas.
Cuidados especiales
En las últimas décadas, gracias a los tratamientos y medidas de cuidado, los pacientes que presentan problemas de coagulación habían podido alcanzar una expectativa de vida similar al resto de la población. Anteriormente no llegaban ni a la adolescencia e inclusive morían en la infancia.
Además del tratamiento oportuno de factores de coagulación, los pacientes deben tomar otras medidas para garantizar su sobreviviencia:
-La natación es el único deporte que se recomienda, porque no sólo ayuda a mantener la musculatura sino también protege las extremidades y las coyunturas.
-Están prohibidos los deportes violentos y los niños, que sufren esa condición, deben tomar medidas de protección como tobillera, rodillera, coderas, canilleras para evitar golpes .
-Según las recomendaciones de la Asociación Venezolana de Hemofilia los pacientes que presentan esa condición no pueden someterse a ningún procedimiento invasivo (toma de vía central, flebotomías, punción lumbar, toma de biopsias, punciones arteriales, toracocentesis, entre otros) sin avisar previamente al médico hematólogo, con el fin de que el galeno pueda administrar previamente el tratamiento con concentrados de Factor Antihemofílico.
-Está contraindicado el uso de la vía intramuscular para la administración de medicamentos, al igual que el ácido acetilsalicílico como analgésico. Si se van a indicar anti-inflamatorios no esteroideos (AINES) debe ser por períodos muy cortos (no más de 5 días) y con mucha precaución por el peligro de sangrados digestivos.
-En caso de ameritar puntos de sutura, debe avisarse previamente al médico hematólogo para la administración del tratamiento con concentrados de Factor Antihemofílico; igualmente al retirar los puntos. Es recomendable dejar los puntos de sutura un mínimo de 15 días.
– No indicar bajo ninguna circunstancias analgésicos opiáceos ni propoxifeno, esto por el riesgo de crear adicciones a narcóticos.
