Hemofilia, el mal que altera la vida
Carlos disfruta en las gradas viendo un partido de fútbol que protagonizan sus compañeros de clases con natural entusiasmo. Para ellos se trata de una actividad normal de Educación Física. Pero para este joven de 16 años es uno de los tantos impedimentos que tiene en su vida.
El mes pasado en esa misma cancha, practicando con los amigos, se cortó con un alambre suelto que había en la portería. Solo por eso estuvo hospitalizado durante dos meses. Fue así como descubrió que tenía algo que la hacía diferente al resto: Carlos padece de hemofilia y no lo sabía.
Poco conocida (según la Federación Mundial de Hemofilia, solo una entre 10 mil personas en el mundo nace con esta condición), se trata de una enfermedad de la sangre que se caracteriza por la carencia de algunas de las proteínas que permiten la coagulación.
De modo, que cuando la persona se corta, o recibe un golpe en el cuerpo, la sangre circula con mayor cantidad por esa zona. Para otros, empezaría el proceso de coagulación a fin de cerrar la herida y evitar que ocurra un sangrado excesivo.
En un hemofílico los componentes de la coagulación no existen o son mínimos, lo cual hace que la persona pueda sangrar por un período más prolongado con serias consecuencias.
Gracias a su tratamiento, Carlos vive ahora una vida basada en la precaución. No se siente limitado pero sí más atento a lo que pasa a su alrededor y a lo que pueda afectarlo. Reemplazó el futbol por la natación por ser un deporte de muy bajo impacto.
Cuando hace actividades cotidianas tiene que prestar atención a no cortarse y, si sucede eso, se inyecta el factor de coagulación faltante en su torrente sanguíneo que le ayuda a cicatrizar. También comprendió que no puede tomar aspirinas ya que interfiere con el mecanismo de coagulación, y ahora evita las inyecciones intramusculares y toma antibióticos cuando la temperatura corporal sube de 37 grados.
Los hemofílicos pueden tener una vida normal como cualquier persona. Lo que cambia en ellos es el cuidado excesivo que tienen que prestar a su cuerpo para que no sucedan accidentes simples que se puedan convertir en mortales.
Síntomas
El sangrado es el síntoma principal y algunas veces, aunque no siempre, ocurre si un bebé es circuncidado. Otros problemas de sangrado generalmente se observan cuando el bebé comienza a gatear y caminar.
Los casos leves pueden pasar inadvertidos hasta una edad posterior en la vida cuando se presenten en respuesta a una cirugía o a un trauma. La hemorragia interna puede ocurrir en cualquier sitio y es común el sangrado al interior de las articulaciones.
Pero esos síntomas pueden abarcar sangrado al interior de las articulaciones y el correspondiente dolor y edema. Sangre en orina o heces. Hematomas.
Hemorragias de vías urinarias y digestivas. Sangrado nasal. Sangrado prolongado producido por heridas, extracciones dentales y cirugía. Sangrado espontáneo.
Solo para hombres
La hemofilia es una enfermedad hereditaria. Se presenta en los hombres, mientras que las mujeres son portadoras sanas, debido a una clara explicación: Cada niño recibe su patrimonio genético de ambos padres tomando un cromosoma del sexo de cada uno de ellos.
Si la combinación es XY nacerá varón, si la combinación es XX nacerá hembra. El gen que produce la coagulación de la sangre está situado en el cromosoma X. Si una niña hereda un cromosoma X con hemofilia le queda, en todo caso, otro cromosoma X sano, y solo será una portadora sana.
En cambio, los varones al poseer un cromosoma X solo tienen una posibilidad de no tener hemofilia y por eso esta enfermedad se hace exclusiva del género masculino.
El informe «Plan de Acción para Hemofilia y otros Desórdenes de la Coagulación en Latinoamérica», presentado en Colombia el año pasado, determinó que los retos más urgentes que deben sortear las personas con hemofilia es la ausencia de planes nacionales para enfrentar la condición, la carencia de sistemas de información y de guías de manejo adecuadas. En Venezuela, según el registro de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, existen 3.660 personas con problemas de coagulación y de ellas unas 2700 padecen hemofilia.
