Narcolepsia, la epilepsia del sueño
Los ojos de quienes padecen esta enfermedad no distinguen entre el día y la noche simplemente se cierran de pronto, sin avisar, sin que el cansancio sea la causa que los lleve a perderse en el sueño. Es algo que se escapa de su control. Pueden estar trabajando, escribiendo, manejando y, sin darse cuenta, se duermen. La narcolepsia es una enfermedad desconocida y discapacitante que afecta a muchas personas en el mundo. En nuestro país no existen estadísticas del número de pacientes que la sufren. “En Venezuela, la narcolepsia es una patología francamente infradiagnosticada, no hay datos fiables. Mientras que, en las naciones occidentales, se estima que su incidencia es de 20 y 60 por cada 100.000 habitantes, la mayoría de sexo masculino”, explicó a Analitica.com el doctor Carlos Rivas Echeverría, director de las Clínicas del Sueño y Terapia Respiratoria Sleepcare (www.clinicadelsueno.com.ve).
El experto señaló que hasta los momentos no hay forma de prevenir, ni de curar la narcolepsia debido a que, la medicina del sueño, es una especialidad muy reciente. Sin embargo, existen tratamientos, terapias y procesos que controlan la enfermedad y brindan una mayor calidad de vida. Rivas Echeverría, desglosó la esencia de este mal y alertó sobre la importancia del diagnóstico precoz para evitar accidentes ocasionados por episodios repentinos de sueño.
-¿Qué es la narcolepsia?
–La narcolepsia-cataplejía es una enfermedad neurodegenerativa, crónica, hereditaria, devastadora y dramática. Se caracteriza por la incapacidad cerebral de regular el ciclo sueño-vigilia. Afecta a lo largo de toda la vida y es capaz de impedir el desempeño normal de la persona en funciones básicas pues lo hace dormirse de repente. Quienes sufren de narcolepsia tienen excesiva somnolencia, se duermen varias veces al día incluso ejecutando actividades, pierden el tono muscular y pueden caerse al piso súbitamente sobre todo en situaciones emotivas.
-¿Cuáles son sus síntomas?
-La narcolepsia tiene una presentación clínica muy variable a lo largo de la vida que se va agravando con los años. En la infancia aparecen los primeros síntomas: excesiva somnolencia diurna, cansancio, pobre desempeño escolar y siestas diarias en horarios poco convencionales e inapropiados. Estas señales generalmente comienzan a aparecer a los 5 años y tiene un pico de frecuencia a los 20 y 40 años. Sólo entre 10 y 25 % de los enfermos presentan los cuatro signos cardinales de la enfermedad (excesiva somnolencia, cataplejía –episodios súbitos y breves de pérdida del tono muscular durante la vigilia-, alucinaciones y parálisis), lo cual dificulta hacer el diagnóstico apropiado. Otros síntomas como visión borrosa, diplopía -visión doble-, problemas con la memoria y concentración, hiperinsulinismo y obesidad son frecuentes. Mal humor, irritabilidad, depresión, relaciones interpersonales difíciles, escaso desempeño laboral, dificultad para la conducción de vehículos, en fin, una paupérrima calidad de vida son la norma de estos enfermos.
-¿Es la narcolepsia un trastorno común en Venezuela?
-La medicina del sueño es una rama muy joven y sus nuevos enfoques terapéuticos, apenas se iniciaron a principios de este siglo. Para su diagnóstico eficaz se requiere de laboratorios de sueño con tecnología y personal calificado. Por esto, en los países en desarrollo como Venezuela, la narcolepsia es una enfermedad francamente infradiagnosticada, no existen estadísticas. Su prevalencia, en las naciones occidentales, se estima que es de 20 y 60 por cada 100.000 habitantes, en su mayoría de sexo masculino.
-¿Cómo se diagnostica la narcolepsia?
-Su diagnóstico es clínico. Si el paciente tiene herencia familiar o reporta la presencia de excesiva somnolencia, cataplejía, alucinaciones y parálisis se indicará inmediatamente estudios diagnósticos. El enfermo pasará por pruebas subjetivas y objetivas.
-¿Cuál es el tratamiento?
-El problema de la narcolepsia es complejo y, para controlarlo, se deben fijar medidas farmacológicas y no farmacológicas. La información al paciente y sus familiares es imprescindible. La higiene del sueño no se puede dejar de un lado en ninguna persona con este trastorno. Una de las recomendaciones es realizar siestas breves (10 a 30 minutos) durante el día. Además, es vital educar a los familiares, maestros y/o empleadores del enfermo sobre la importancia de estas siestas ya que, no hacerlas, puede desencadenar cataplejías o simplemente dormirse durante las actividades generando riesgos para el individuo y su entorno. El tratamiento farmacológico es sintomático y está orientado a estimular la vigilia.
-¿Se puede curar la narcolepsia?
-Hasta los momentos no hay forma de prevenirla, ni curarla. Sin embargo, el seguimiento del tratamiento apropiado ha demostrado notables mejorías en los pacientes, control de los síntomas y una progresión más lenta lo cual genera mayor calidad de vida y disminución de riesgos de accidentes.-
TESTIMONIO
“Me dormía en cualquier sitio, me desmayaba”
El dolor por la muerte de alguien cercano desencadenó el inicio de una “narcolepsia atípica” en Beatriz Castro Cortiñas quien, casi diez años después, dejó de presentar los síntomas que le impedían llevar una vida normal. Ella cuenta en su testimonio detalles de la evolución de la enfermedad y de cómo ahora ha aprendido a vivir con sueño y a aceptar que, sin duda, necesita dormir más horas que el resto de las personas.
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