Caracas, Domingo, 20 de abril de 2014

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Se conmemora este 28 de febrero

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Comstat Rowland Comunicaciones Estratégicas

Viernes, 22 de febrero de 2013

Gracias a Novartis los pacientes de enfermedades raras no están huérfanos de
esperanza







   Foto: Google
En el mundo entero se han identificado entre de 6.000 y 8.000 distintas enfermedades que afectan aproximadamente a 5 pacientes de cada 10.000 habitantes, es decir  un 6 y 8% de la población total las padece, según la Organización Mundial de la Salud.  Cabe decir que de acuerdo a esta estadística en nuestro país de un millón y medio a  dos millones y medio de venezolanos podrían estar afectados por este tipo de patologías.  En su mayor parte estas enfermedades son crónicas y degenerativas. Se estima que el 65% de estas enfermedades discapacitan severamente a quienes las padecen limitando su calidad de vida y posibilidad de un empleo justo y en más de la mitad de las veces llevándolos a la muerte.

Por lo general las enfermedades raras comienzan a edades tempranas pero la falta de información contribuye al retraso en el diagnóstico. Aunado a esto, a nivel mundial, a causa del reducido número de especialistas que atiende este tipo de enfermedades, los pacientes enfrentan la dificultad de acceso a la atención médica oportuna y de calidad.

 Al igual que aquellos que sufren de enfermedades más comunes como la hipertensión, el asma o el dolor los pacientes que padecen estas enfermedades deben contar con las alternativas terapéuticas para tratarse; sin embargo el desconocimiento y la reducida inversión de recursos en la investigación científica  para este tipo de enfermedades incide directamente
en la poca disponibilidad de tratamientos médicos efectivos para estos pacientes. Es por ello que no deben cesar los esfuerzos mundiales concertados entre actores públicos y privados para solventar este desafío humanitario.

En la ultima década grandes avances científicos, tecnológicos y médicos han sido hechos en pro de la investigación para encontrar nuevas curas o tratamientos para estos pacientes, no obstante aún este avance no permite combatir eficientemente la diversidad de afecciones descubiertas. La investigación en estas enfermedades enfrenta grandes complejidades y
requiere de la participación de múltiples actores, incluyendo a los mismos pacientes. La profundidad del estudio que requieren estos procesos permite que sus resultados luego  puedan ser extrapolados y utilizarse en beneficio de  nuevos tratamientos mas efectivos para otras enfermedades comunes, beneficiando también a la generalidad de la población que sufre de estas últimas. Por otro lado, una vez que una droga es comprobada como efectiva
para tratar una enfermedad, ésta puede ser testeada clínicamente para determinar su efectividad en otras enfermedades. Un caso concreto lo representa nuestro medicamento para tratar la leucemia mieloide crónica que luego de su descubrimiento ha ido  progresivamente demostrando efectividad en 6 enfermedades distintas.

En el día mundial de las enfermedades raras se hace necesario elevar la voz para continuar la lucha por promover la investigación de nuevas terapias; llevar el conocimiento sobre estas enfermedades a mayor escala; incluir mas agentes en el proceso permitiendo que se aumente su detección, diagnóstico temprano y tratamientos seguros y efectivos y promover un marco de políticas sanitarias globales que le den una razón de vida a estos pacientes.

Sobre Novartis:

Con sede en Basilea, Suiza, el grupo Novartis ofrece desde hace 15 años soluciones  para atender las necesidades de salud de pacientes y médicos, a través de una amplia cartera de medicamentos innovadores, y equipos quirúrgicos para el cuidado de la visión, farmacéuticos genéricos, productos de consumo, vacunas y herramientas de diagnóstico. Posee entre su cartera de productos el único medicamento aprobado en el mundo para tratar la degeneración macular asociada a la edad, además de un tratamiento de primera línea para pacientes con leucemia mieloide crónica, así como un arsenal de medicamentos para la hipertensión, el dolor, el cáncer, entre otros. Actualmente cuenta con el portafolio más prometedor en materia de nuevos medicamentos y es la compañía farmacéutica que más invierte en Investigación y Desarrollo.

 


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