Salud y Bienestar

Pacientes con Hipertensión Pulmonar hacen un “llamado a la acción”

En el marco del Día Latino de Hipertensión Pulmonar, a celebrarse el 28 de noviembre, la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, presentó el reporte “Atender las Necesidades No Cubiertas de las Personas que Padecen Hipertensión Pulmonar: Un Llamado a la Acción”. Este documento, originalmente escrito en Europa, es precisamente la solicitud que hace la sociedad civil representada en expertos médicos y pacientes a fin de ejecutar acciones concretas para mejorar diagnóstico, tratamiento y manejo integral de las personas con hipertensión pulmonar (HP).

Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de HP, indicó que dicho documento fue revisado y contextualizado a la realidad latinoamericana por médicos clínicos expertos en esta patología que afecta a unos 25 millones de personas en todo el mundo, así como por representantes de organizaciones de pacientes con HP, con el patrocinio de Bayer.

Indica Denis, quien fuera fundadora de la Sociedad Venezolana de Hipertensión Pulmonar, que en dicho documento se hace un análisis de la problemática de los pacientes y proporciona línea de trabajo en seis áreas: mejoramiento del acceso a una asistencia médica profesional, mejoramiento de la sensibilización y la detección temprana de la HP, fomento de la investigación clínica y la innovación de la patología, empoderamiento del paciente y grupos de pacientes, disponibilidad de apoyo psicosocial, y acceso a tratamiento definitivo para el trombo-embolismo crónico (HPTEC), una forma de la enfermedad conocida como “el único grupo de HP potencialmente curable”.

La hipertensión pulmonar (HP) es una condición de salud que afecta los pulmones y el corazón, progresa rápidamente y puede ocasionar la muerte. Sus síntomas incluyen: dificultad para respirar (sensación de asfixia), cansancio, mareos y desmayos. Dado que es una enfermedad catalogada como rara y sus síntomas son poco específicos, al principio se confunde y trata como si fuera una enfermedad menos severa como el asma. La HP es una enfermedad catalogada como rara por la EURORDIS y como sus síntomas son inespecíficos, el diagnóstico puede retrasarse hasta dos años y para algunas personas suele ser demasiado tarde: el 50% de los pacientes muere 2 años después del diagnóstico si no recibe el tratamiento adecuado. De allí que, aprender a reconocer esta enfermedad es crucial para el tratamiento oportuno.

“Desde la Sociedad Latina de HP hacemos este llamado a la acción que va dirigido no solo a quienes elaboran políticas en salud, sino también a las instituciones prestadoras de servicios de salud para que actualicen las guías de la práctica clínica e iniciar campañas de sensibilización, así como a los individuos afectados por la enfermedad para que se involucren en obtener más conocimiento y puedan divulgar información adecuada, indica Migdalia Denis

Durante la presentación del reporte: “Atender las Necesidades No Cubiertas de las Personas que Padecen Hipertensión Pulmonar: Un Llamado a la Acción”, Migdalia Denis, quien es paciente de HP y es la Presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) señaló: “Este reporte representa para los pacientes de HP latinoamericanos un triunfo y un gran avance para entender la enfermedad en el contexto de la región. Las acciones para combatir la HP en los países europeos en cuanto a sus políticas en servicios de salud son diferentes a las nuestras, y la manera en la que los pacientes latinos hacemos frente a nuestra enfermedad también es distinta, necesitábamos un enfoque de acuerdo a nuestras características”.

“La hipertensión pulmonar es una enfermedad catalogada como rara, silenciosa y poco común. Es importante educar a la población sobre sus síntomas y características para que consulten a su médico y éste la sospeche y pueda hacer una detección oportuna -si es el caso-. Lo importante de conocer estos padecimientos es que la población comprenda a los pacientes y a sus familiares, y que apoyen las iniciativas para que haya acceso al diagnóstico oportuno en centros especializados, cobertura de los tratamientos e investigación en torno a esta enfermedad” dijo el doctor Douglas Olivares, médico neumonólogo.

“Quédate sin aliento”

En el marco de la conmemoración del Día Latino de Hipertensión Pulmonar, Bayer estará apoyando a la asociación de pacientes FUNDAVHIP con la campaña “Quédate sin aliento”, que tiene como objetivo crear un entorno en el que un mejor tratamiento, un diagnóstico temprano y más investigaciones puedan convertirse en realidad y así mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad. En tal sentido, el día 7 de diciembre, se estará realizando una caminata abierta a todo público en el Parque del Ejército, Las Ballenas, Maracay estado Aragua a partir de las 7 de la mañana, en donde además habrá una actividad de divulgación de información sobre la enfermedad a fin de concienciar al venezolano sobre cómo afecta la HP al quehacer cotidiano de quienes la padecen y lo fundamental de su diagnóstico temprano.

Igualmente, FUNDAVHIP está invitando a unirse a la campaña a través de la redes sociales con la toma de selfies conteniendo el aliento y etiquetarlo con #QuédateSinAliento como una manera de solidarizarse con los pacientes para quienes cada respiro es un gran esfuerzo.

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