Pacientes con esclerosis múltiple unidos para lograr mejoras en su calidad de vida
Según la Fundación Antahkarana, cerca de dos mil personas en Venezuela padecen de esta patología clasificada como una enfermedad rara por su baja prevalencia en la población. Este año, los pacientes celebran la posibilidad de acceder a la rehabilitación neurológica de forma gratuita a través de PASDIS.
Acceder a información y a grupos de apoyo que los orienten; poder asistir a espacios públicos y privados aun cuando se tiene escasa movilidad; mantener sus puestos de trabajo o recibir tratamientos oportunamente, son algunos de los desafíos que afrontan las personas que padecen Esclerosis Múltiple y que este año conmemoran su Día Mundial bajo el lema del “Acceso”.
“En 2015, la campaña mundial tomó este tema como bandera porque es lo que más dificulta a los pacientes con Esclerosis Múltiple. Queremos tener acceso a una mejor calidad de vida, en la que realmente podamos desenvolvernos bien. De forma continua, hemos estado trabajando año tras año por contar con un mayor acceso al diagnóstico, al empleo y al apoyo necesario para afrontar esta enfermedad”, explica Renata Díaz, paciente y presidenta de la Fundación Antahkarana, organización que brinda soporte a personas que viven con Esclerosis Múltiple en Venezuela.
Actualmente, Antahkarana mantiene contacto diario con 300 personas que viven con este trastorno neurológico en nuestro país, donde hay cerca de 2.000 diagnosticados. En el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación hace una invitación abierta a unirse a esta causa, remitiendo mensajes por las redes sociales con la etiqueta #MasFuertesQueEM con mensajes sensibilizadores y de apoyo a estos pacientes.
“La lucha en este momento es porque tengamos acceso a una mejor calidad de vida sin ningún percance, sin ninguna preocupación; uno tiene que apoyar a los pacientes en cualquier situación, en cualquier circunstancia. Cuando fui diagnosticada en el año 2008, en Venezuela no teníamos ninguna fundación que nos acompañara, nos escuchara, que nos diera herramientas para mejorar nuestra calidad de vida. Antahkarana llegó para llenar ese vacío. Facilitamos los exámenes diagnósticos y guiamos a los pacientes en el tránsito de la enfermedad”, refiere Díaz.
Creando conciencia con información
Bajo el lema mundial “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, la Fundación Antahkarana, con el apoyo de Bayer, ha preparado una actividad informativa y testimonial para pacientes, sus familiares y público en general, que se realizará el miércoles 27 de mayo en el Instituto Médico La Floresta, en Caracas, de 9 am a 12:30 pm.
Dentro de la agenda, que inicia con la presentación y discusión del tema “El Acceso”, está previsto presentar el Proyecto de Rehabilitación Neurológica que posibilitará a pacientes en todo el país a acceder a estos servicios sin costo alguno. “Va a estar a cargo del Programa Nacional de Atención en Salud para las Personas con Discapacidad (PASDIS) y gracias a este programa vamos a ubicar a los pacientes con Esclerosis Múltiple que requieren rehabilitación, para que asistan a los centros de PASDIS en todo el país, gratuitamente”, anunció la presidenta de Antahkarana.
La agenda contempla también ponencias de especialistas en fisiatría como los doctores Nixon Contreras y Edgar Buloz, quienes abordarán temas de rehabilitación que son inherentes a los pacientes con Esclerosis Múltiple. El cierre está a cargo de personas que padecen esta patología, quienes presentarán sus testimonios para animar y servir de apoyo a las familias y las personas que viven con esta condición.
